Interrogazione dei consiglieri regionali Palma Costi, Francesca Maletti e Luca Sabattini in Regione. ‘Nelle malattie rare la raccolta dati fondamentale. Il registro modenese è lunico esempio al mondo per ampiezza, dettaglio e accuratezza

 

‘Malattie rare. Modena con il suo Registro per la Distrofia Muscolare FSHD, è centro di riferimento mondiale per per questa tipologia di Distrofia Muscolare. Chiediamo pertanto alla Giunta regionale di garantirne il funzionamento con personale strutturato e dedicato.’

È questa la richiesta sostenuta dai consiglieri modenesi Palma Costi, Francesca Maletti e Luca Sabattini che nel merito hanno presentato un’interrogazione alla Giunta regionale.

‘Il sistema informativo malattie rare – si legge nell’interrogazione – è attivo in Emilia-Romagna dal giugno del 2007 ed è strumento fondamentale di analisi epidemiologica. A  Modena hanno sede il registro nazionale per la FSHD, una distrofia muscolare, e il centro di riferimento nazionale per la diagnosi molecolare della malattia. Il registro e i database raccolgono dati clinici e molecolari e sono una risorsa inestimabile per lo studio della FSHD, perché offrono la possibilità di analisi e interpretazione dei dati per una efficace e puntuale programmazione sanitaria’.

‘Lo sviluppo e il sostentamento del Registro – spiegano i consiglieri modenesi – si avvale però di fondi privati per la ricerca, dei finanziamenti per l’attività diagnostica e di personale precario e dell’impegno lavorativo di medici specialisti nelle varie strutture ospedaliere italiane. Per questo – insistono Costi, Maletti e Sabattini – chiediamo alla Giunta se esistono delle modalità per inserire un modulo dedicato alla patologia sul registro malattie rare per garantire la prosecuzione della raccolta dei dati medesimi nel tempo e se intenda utilizzare appositi strumenti per garantire il funzionamento del centro di riferimento per la FSHD di Modena con personale strutturato e dedicato garantire la prosecuzione della raccolta dei dati medesimi nel tempo.’

Anche l’Associazione dei Pazienti di Modena, in più occasioni, ha infatti espresso la preoccupazione di un depauperamento del Centro per la Ricerca della FSHD, oggi più che mai reale.

Siamo convinti – concludono i tre consiglieri regionali – che la raccolta dei dati sia un ausilio fondamentale per una efficace e puntuale programmazione sanitaria in cui interagiscono sistema sanitario, organizzazioni dei pazienti ed istituzioni.’