La consigliera del PD Barbara Lori è la prima firmataria di una Risoluzione dedicata al tema della fibrosi cistica, che chiede alla Giunta di: “promuovere un coinvolgimento attivo nel mondo della scuola superiore, tramite una corretta informazione sulla malattia, anche mediante la divulgazione del documentario prodotto dalla Lega Italiana fibrosi cistica -Emilia Onlus, permettendo così agli studenti di conoscere una realtà davvero difficile, ma anche di confrontarsi con le persone, spesso coetanee, che, pur soffrendo questa malattia, la affrontano con coraggio. Il film-documentario, presentato a Parma a fine aprile in occasione della ricorrenza del 30° anno di fondazione dell’associazione, è la narrazione di una storia di vita che, anche grazie alla partecipazione di attori-pazienti, ha saputo rappresentare con garbo e profondità le tante ‘tappe’ che i ragazzi con fibrosi cistica devono affrontare, alternando toccanti momenti di difficoltà a speranza, allegria e fiducia, rivelandosi dunque un utile strumento di informazione e sensibilizzazione”.
“La fibrosi cistica è una malattia complessa, ma ancora poco conosciuta dalla opinione pubblica, soprattutto in Italia: in realtà, si stima che nel mondo siano colpite da fibrosi cistica circa 100 mila persone e in Italia vengono diagnosticati circa 200 casi nuovo all’anno – spiega Lori – Sosteniamo quindi il lavoro della Lega Italiana fibrosi cistica -Emilia Onlus, composta da genitori di persone malate e dagli stessi malati, che da sempre ha come finalità la tutela della qualità della vita, delle cure e dei diritti, e si spende per favorire la conoscenza della malattia in un dialogo continuo ed efficace con le strutture sanitarie specializzate che vedono a Parma e Cesena gli hub di riferimento.”
La Risoluzione ha inoltre lo scopo di “favorire un’ampia diffusione di informazione sulla fibrosi cistica, anche tramite le strutture sanitarie pubbliche (consultori, ambulatori specialistici ospedalieri) rivolta in particolare alle coppie che progettano una gravidanza”.
“Con la risoluzione – aggiunge infatti il presidente del Gruppo PD Stefano Caliandro, cofirmatario del documento – chiediamo alla Regione di favorire misure di prevenzione specifiche, per esempio verificando la possibilità e l’opportunità di inserire il test genetico tra quelli consigliati nell’ambito della consulenza genetica preconcezionale, per verificare se si è portatori sani di una copia mutata del gene CFTR. Serve, ancora una volta, uno sforzo collettivo perché la conoscenza del problema è sempre il primo passo per arrivare a una soluzione”.
IL TRAILER DEL DOCUMENTARIO
